Ma vie au « boulot » avec le diabète

Petites scènes de la vie quotidienne[1]

Ce matin, Pascale monte dans le RER pour se rendre à son travail. Il n’y a plus de siège libre, elle se tient debout, entourée d’un groupe qui s’agrandit à chaque nouvelle station. Elle commence à se sentir un peu mal à l’aise et à transpirer. Pascale croit reconnaitre les symptômes d’une hypoglycémie. C’est sûr, ce n’est pas ici et maintenant qu’elle va réussir à sortir sa trousse et son stylo pour mesurer sa glycémie. Prenant toujours un peu d’avance sur son trajet, « j’ai décidé de m’arrêter à la prochaine station pour me mettre au calme, mesurer ma glycémie et me resucrer ».

Pascale arrive à l’heure à son travail et pose ses affaires. N’ayant pas de casier, elle préfère transporter tous les jours son matériel de traitement plutôt que de le laisser à son bureau.

Souvent sollicitée par ses collègues, Pascale est très appréciée pour ses compétences. Pourtant son manager vient de confier à un autre employé une tâche qu’elle réalise d’ordinaire, justifiant que, dans son état, il préfère revoir le périmètre de ses responsabilités.

La matinée est vite passée, et c’est l’heure du déjeuner. Nouvellement diagnostiquée, Pascale explique « préparer à l’avance » son repas « au lieu de manger à la cantine » : « je n’arrive pas encore à adapter mon traitement en fonction de ce que je mange ».

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Le Diabète LAB a exploré la thématique « Diabète et qualité de vie au travail ». Bien entendu travailler en étant diabétique est possible, mais l’étude cherche à rendre compte des moments et situations au cours desquelles les personnes diabétiques ont vécu, au travail, un inconfort, voire l’impossibilité de gérer leur diabète, ou encore une injustice liée directement à la maladie.

Sensibiliser et innover

L’idée n’est pas de dresser un tableau noir et exhaustif, où chaque journée serait un combat, mais d’insister sur un ensemble de difficultés qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie au travail, dont la lourdeur et l’encombrement du matériel de traitement, le manque d’accompagnement et d’infrastructures au travail, les discriminations au travail liées à une méconnaissance de la maladie.

Mettre en place des solutions et innover incombent tout autant aux acteurs de santé qu’aux employeurs, par exemple en permettant aux personnes diabétiques d’accéder à des dispositifs d’autosurveillance glycémique en toutes circonstances, en proposant une adaptation des horaires de travail, en aménageant le poste de travail, etc.

Les résultats de cette étude Diabète LAB ont été présentés lors d’un colloque au Sénat en mars 2016 et réunissant des experts, des médecins du travail, des représentants d’associations de patients et des responsables politiques. C’est tout simplement en faisant le récit d’une journée, du moment où la personne quitte son domicile pour se rendre au travail, jusqu’à ce qu’elle revienne le soir chez elle, que nous avons cherché à sensibiliser les participants du colloque aux difficultés quotidiennes que peuvent rencontrer les personnes diabétiques, mais aussi au fait de considérer la personne diabétique en tant que citoyen à part entière et pas uniquement sous l’angle de la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques est engagée dans la lutte en faveur d’une meilleure qualité de vie, notamment au travail, pour les personnes atteintes de diabète. Elle a récemment, et en s’appuyant sur l’étude Diabète LAB, co-signé des recommandations sur l’amélioration de l’accès à l’emploi et des conditions de travail.


[1] Le récit de cette journée de Pascale n’est pas la retranscription d’un seul témoignage, mais la mise en forme d’une série d’entretiens réalisés avec plusieurs personnes diabétiques et de leurs collègues et managers.