Diabèt’Acteurs : vos témoignages

Le Diabète LAB est conçu comme un laboratoire vivant, avec des interrelations entre les besoins identifiés des diabétiques, de leur entourage et les outils et services créés à leur intention. Le patient est donc un acteur essentiel du dispositif. Encore faut-il qu’on l’écoute et qu’il ait l’occasion d’exprimer ses remarques et qu’elles soient prises en compte pour aboutir à une amélioration !

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La méthode du Diabète LAB

Pour ce faire, toute étude acceptée est en premier lieu questionnée : comment le produit est-il perçu, utilisé ? Qu’apporte-t-il au patient ? Peut-il être amélioré ?

Pour répondre à ces questions, l’équipe met en œuvre plusieurs techniques : des entretiens en face à face ou téléphoniques réalisés par une sociologue, des observations à domicile ou dans l’environnement de travail, des groupes de discussion et enfin, des questionnaires en ligne.

Ces modalités d’échange permettent de définir vos usages et vos représentations en tant que patient ou proche, ainsi que vos détournements d’usage. Comment les outils à votre disposition sont-ils employés dans votre vie de tous les jours, voudriez-vous qu’ils soient modifiés ?

Les modes de participation

Lorsqu’une étude est lancée, la communauté des Diabèt’Acteurs reçoit un mail. L’information est diffusée via le site de la Fédération et les réseaux sociaux. Selon le produit (par exemple un lecteur de glycémie) ou le service (une application mobile) testé, vous ne serez pas tous concernés ni contactés. Par ailleurs, selon la méthode utilisée (entretien par téléphone, en présentiel ou groupe de discussion), il est, pour le moment, plus pratique de convier les Diabèt’Acteurs résidant en Île-de-France. Néanmoins, vous avez été nombreux à répondre favorablement, notamment aux questionnaires en ligne et par téléphone et nous vous en remercions.

Vos témoignages

Les entretiens téléphoniques (30 minutes environ) se déroulent selon une série de questions qui permettent de mieux vous connaître. Le but est de cerner vos habitudes, votre ressenti face à tel outil et votre réaction vis-à-vis d’un service. Vos témoignages à propos de ce moyen de communication sont positifs, comme le dit José : « la personne était très agréable et à l’écoute lors de mon entretien. C’était très pratique de pouvoir le faire par téléphone ».

« Ça nous permet de relativiser nos besoins aussi, c’est important »

De son côté, Claire a été interrogée sur son vécu et sa représentation d’un programme d’apprentissage à distance, cette fois lors d’un entretien en face à face : « j’ai trouvé amusant de jouer mon rôle de diabétique pour savoir si ce programme innove, que je n’utilise pas aujourd’hui, s’il me serait utile dans ma vie de tous les jours. Donner son avis, c’est bien, mais savoir que mes remarques vont changer les choses, c’est mieux ! ».

Nuria, a quant à elle participé à un groupe de discussion (ou focus group) organisé par le Diabète LAB à Paris, dont le but était de tester des aiguilles sécurisées pour stylo à insuline. C’est l’occasion pour elle de confronter son ressenti avec celui des autres participants : « c’était marrant, je me suis rendue compte que l’on ne fonctionne pas tous pareil, c’était convivial et très riche. Et ça nous permet de relativiser nos besoins aussi, c’est important ». Ces groupes de discussion qui réunissent 4 à 6 personnes mettent en situation un objet ou un dispositif destiné aux diabétiques. En orientant les discussions ou en laissant la parole libre, la sociologue enregistre les critiques et les améliorations proposées. Après analyse et retours de la part du commanditaire de l’étude, un autre groupe de discussion est généralement organisé afin de tester les modifications proposées et les valider. C’est un retour que Claire apprécie beaucoup : « c’est pour moi tout l’intérêt, être écoutée, mais vraiment ».

Quelques temps après ces études, vous êtes informés personnellement des résultats, par mail, ou via le site de la Fédération. Bientôt, nous communiquerons davantage avec vous par le biais de ce blog où seront publiées les synthèses des dossiers menés avec vous par le Diabète LAB.